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脐带血储存:生命保险还是空头支票
来源:凤凰河北站   发布者:ailsa   日期:2018-08-22  

原标题:脐带血储存:生命保险还是空头支票

商家会告诉你:“存一份脐带血,就是上了一份生命保险。”而更多的声音和数据却显示,结果也许并不像商家说的那么美好

“公自一体,以自养公”的政策虽有多年,但在商业利益驱动下,更多的脐带血被引向自体库

法治周末记者高原

北京市西城区一所三甲医院里的妇产科,人满为患,年轻的准爸爸们被“男士止步”的告示牌拦在入口处,如果不小心多走了几步,会立刻被护士站的护士喝令离开。

但如果准爸爸们想进入妇产科,一种情况除外,那就是咨询脐带血储存事宜。

一名护士会带你从另外一个通道直接进到一个诊室,在那个诊室,除了给产妇们做胎心监护外,还会给这些即将成为父母的年轻人们发放一本安全手册,“一万九千八,为孩子储存脐带血,一生只有一次机会”。

在年轻的父母们为此付出了这笔不菲的代价之后,究竟能得到怎样的保障?商家会告诉你:“存一份脐带血,就是上了一份生命保险。”而更多的声音和数据却显示,结果也许并不像商家说的那么美好。

究竟是生命保险,还是空头支票?相关的争议从未中断。

利益,利益

怀孕已经37周的吕芒(化名)每次去做胎心监护,医护人员总忘不了提醒她脐带血的事儿。

“资料已经给你了吧”“再给你一份和家人商量一下吧”“只要不到两万元就能给孩子买一个生命保险”……

自己的脐带血永远不会配型失败,保存自己的脐带血,以备将来的“万一”成了保存脐带血的“理论基础”,也成了许多商业性保存机构宣传的核心。

因为对脐带血的保存方法一直心存疑虑,吕芒拒绝了储存脐带血的建议。

第四十周,预产期到了的吕芒去做最后一次胎心监护,如果一周内再没有动静,医生就准备安排她住院了。这名医护人员又一次力劝吕芒:“这是最后一次机会了,如果再不决定就来不及了。”吕芒再次拒绝了。

让吕芒没想到的是,等到41周她生产的当天,在她疼得“死去活来”的时候,这名和“脐带血捆绑到一起的医护人员”不知道什么时间又出现在了待产室,在她生产的前一刻,还在问她是否考虑好了。

吕芒现在对法治周末记者说起来仍然愤怒:“这种时候还来推销,得是多么大的利益驱使着他们啊!”

而吕芒所说的利益,从脐带血库建立之初,就一直存在着。

法治周末记者梳理发现,各地存储脐带血的期限和费用并不相同。

例如,北京脐带血库存储期限为18年,采集费、每年维护费分别为5800元、520元;天津脐带血库存期22年,年维护费比北京库高60元。综合来看,各地脐带血库存储期限一般都在18年以上,自体存储脐带血的总收费基本在1.5万元左右。

有媒体曾经算了一笔账,多数血液疾病的发病率在十万分之二到十万分之七之间,白血病的发病率为十万分之三左右。即便按远高于实际发病率的万分之一来计算,一万份自体脐带血的存储费用约为1.5亿元,即使移植手术失败,扣除存储成本、手术赔偿后,脐带血库仍有相当可观的利润。

公益与私益

脐带血库分为公共库和自体库,前者为公民自愿无偿捐赠,用于配型移植和其他治疗。后者为公民自愿出资储存,用于个人需要。

而对于脐带血存储的争议往往集中在后者。目前,产妇自存脐带血的费用约为2万元,相对于其高昂的价格,脐带血存储的效果却并不一定能符合人们的预期。

据美国国家卫生研究院NIH统计,人类这辈子使用自己的脐带血来自体移植的几率,只有二十万分之一。如果大家都以自体库的形式保存脐带血,不愿意与人分享,不愿意用于捐助其他人,那么,脐带血库用于治疗的应用效率就会变得越来越低。而这也正是欧洲一些国家限制、甚至禁止商业化的“脐带血私人生命银行”的原因。

在美国儿科学会的公告中,专家明确指出,使用自身干细胞来治疗疾病目前还主要是一种设想,而不是现实。

脐带血的数量是有限的,通常只有几十毫升。这几十毫升脐带血中,包含的干细胞数目,只够针对儿童的移植。

这意味着,这份保险要发挥功用,只能在一个有限的有效期内,而这份有效期,并没有商业宣传中形容的那么长。

商业机构的宣传,着眼点仅是“自己的脐带血没有配型的风险”,却避开了另一个问题:如果疾病是来自于遗传因素——这在血液病中很常见(比如白血病)——那么自己的脐带血干细胞也会携带同样的基因,因此并不能真正解决问题。

协和医院妇产科医生章蓉娅已经是两个孩子的妈妈,在微博上,她告诉法治周末记者:“存脐带血,除了花钱没任何坏处,但是用处也没那么大。取血和储存过程中,有可能会发生污染,最后不能用;就算没污染,用上的可能性也不大。”

“存脐带血相当于买商业保险,但又不止买保险那么简单,经济宽裕可以考虑,不宽裕则完全没必要花这个钱,不如捐献给公共脐带血库。”章蓉娅说。

美国血液与骨髓移植协会(AMSBMT)的数据显示,称孩子能用到自己脐带血的概率为0.0005%至0.04%。

根据北京市脐带血库提供的数据,截至2016年7月31日,该脐带血库已经为国内外60余家临床医院提供886份脐带血进行疾病治疗,共救治837人,脐带血自存使用案例仅为15例。

不过对于已经花钱存储脐带血的妈妈来说,这样的数据她们并不关心。

“只是一个保险而已,为了自己,也为了孩子。”6岁孩子的妈妈冯照告诉法治周末记者,她的孩子在没有出生的时候,家人就已经决定给她储存脐带血,十几年来,孩子的脐带血储存在哪儿,用什么方法储存,她并不关心。

10年前,新西兰奥塔哥大学儿童癌症研究小组的米迦勒J.沙利文在学术期刊《自然》的一篇文章中直指:“在没有已发表的证据支持自体或无特定目的的家庭脐带血造血干细胞存储的情况下,商业的脐带血自体库是多余的服务。”

事实上,现在世界上有很多脐带血干细胞移植治疗成功的报道,但是这些干细胞,并不是来自自己的脐带血。

军事医学科学院野战输血研究所所长裴雪涛说,一是从国际经验来看,脐带血所含的造血干细胞数量移植一般只能满足体重不超过40公斤的患者。这意味着大多数10岁以上的儿童将因体重“超标”无法有效接受自体脐带血移植。

二是储存细胞的可靠性不足。从技术上看,美国当时储存18年的脐带血只能有约一半以上的细胞存活下来,能否用于移植,国际上还没有足够的数据和实践检验来证明。国内保存的脐带血,早期保存水平不及美国。

相比较而言,专家们认为脐带血公共库则会发挥更大的作用。

以自养公

公共库奉行公益原则,接受公众脐带血捐赠,免费保存,以作日后提供给病患进行异体移植;而自体库,实行收费保存,脐带血也只用于保存者自体移植所用。

在实际的储存中,公共库和自体库没有明显的差别。

不过,由于缺乏财政资金支持脐带血库建设,卫生部门明确公共库接受社会各界的脐带血捐赠,而自体库则通过委托者出资的方式,实行有偿检测和代管,自体库运作产生的利润,用于反哺公共库的建设和维护。

“公自一体,以自养公”的脐带血库发展政策实行至今。

这意味着公库成为脐带血库企业的重大成本,国家在公库与自体库上的比例稍作调整,可能就会引起脐带血库企业的盈利重大变化。

商业利益驱动下,更多的脐带血被引向自体库。

吕芒回忆,在整个推销脐带血的过程中,医护人员从来没有提到过“捐赠”这两个字。

北京鼎臣管理咨询有限责任司创始人史立臣在接受法治周末记者采访时表示,由于公共库免保存费,每接受一份捐赠就意味着要多承担一笔成本,而自体库每多一份就意味着多一笔收入。

“因此,投资者大多极力宣传自己的自体库,公共库则很少被外人了解。”史立臣说。

而由于自体库与公共库巨大的盈亏差距,运作“公自一体”的干细胞公司大多在宣传中“重自轻公”,客观上形成对公共库的挤压。

有数据显示,公共库规模动态保持在五万份左右时,基本可以满足实施移植手术的脐带血配型需求,但发展10多年来,国内脐带血库公共库的存储总量始终达不到这个水平。

国家层面的公库储存与自体库储存的比例虽然尚未有公开的统计数据,但截至2015年9月30日,北京、广东、浙江三地的自体库储量分别是199092、255006、20095份;而三地的公库储量分别是22343、15426、3744份;三地公库的占比分别是10.1%、5.7%、15.7%,而在2014年,三地公库的占比分别是10.1%、6%、18.7%。

上述三个地方,除了北京公库占比仍保持平衡之外,广东和浙江的公库占比都在呈现不断降低的趋势。

专家呼吁公众捐献脐带血,发展公共库。国家卫计委2016年下发《关于延长脐带血造血干细胞库规划设置时间的通知》,称在2020年之前,不再新增脐带血库,并在筹划建立国家级脐带血库。

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