这位新晋美国科学院院士，曾是一名自闭儿童

来源：健康不是闹着玩儿   发布者：张荐辕   日期：2016-05-03  

这篇文章严格来说并不是科普文，而是节略的传记文。名人的生活历程很可能不具备完全的代表性，他们成功的经验也未必能为大多数自闭儿童所复制。但是，他们的挣扎奋斗和父母们的艰苦摸索，还是会给大家一些宝贵的启发。这三位自闭人士生于不同的年代，成长于不同的国家，也有着不同的教育背景。那么，他们的共同之处是什么呢？ 天宝·葛兰丁（Temple Grandin） 1947年出生于美国波士顿一个非常富裕的家庭，父母均毕业于哈佛大学。天宝现任美国科罗拉多州立大学畜牧学教授，是一位伟大的设计者，著名作家和教育家。在美国，有近一半的牧场使用她设计的器械。同时， 她也是国际知名的自闭人士权益倡导者和出色的演说家。 天宝从婴儿时期就表现出很多与他人不同的行为特征，比如触觉和听觉都异常敏感, 长时间发脾气情绪不能平复，不与人对视不模仿他人动作等等。 当她三岁多还不会说话的时候，焦急的妈妈带她去看病。虽然Leo Kanner医生于1943年定义了自闭症，但他的著作出版近十年都无人问津，所以五十年代初的儿科医生看不懂天宝的症状，只给她下了一个“脑损伤”的诊断，并建议家长把她送到精神病院去。 不服输的妈妈拒绝了这种提议，并坚持不懈地联系各路医学专家，试图找到女儿的病根。终于，在半年之后见到了当时波士顿儿童医院最有经验的神经内科医生，该医生建议妈妈找一个语言治疗师(Speech therapist)给孩子提供专门辅导。这一类专业人士负责解决发声困难，吞咽障碍等与语言生理相关的问题。对于这个建议妈妈毫不迟疑的接受了。 这半年多的求医之路给了天宝的妈妈一个启发：既然没有医生能告诉我女儿为什么会有这些症状，那我干脆就不要纠结这个问题了。孩子的障碍很多，滞后很严重，那她缺什么我就给补什么，不会什么我就教什么。我教不进去，就请别人帮着教。 于是天宝家除了定期有语言治疗师登门，妈妈还专门请了一个保姆每天陪女儿玩几个小时的互动游戏，让她从中学习如何分工合作，如何跟人交流。妈妈知道女儿惧怕声音和嘈杂的场所，但还是经常把孩子带到各种公共场合，给她创造机会慢慢适应环境。在那个连专业人士都对自闭症不太了解的年代，天宝妈妈所做的事情，竟然和如今很多国家给低幼自闭儿推荐的干预措施是一致的。 天宝的妈妈预感到，女儿要是进入普通的公立小学会麻烦不断，就给她找了一所每个学生都能得到较多个性化辅导的私立学校, 并且跟老师们详细地解释了孩子的情况。因为老师们的爱心和宽容，天宝的顺利完成了小学阶段的学习。 到这一阶段为止，天宝的父母用自己雄厚的财力和努力的摸索，为孩子安稳的童年和必要的基础教育提供了保证。可是我们都清楚，在当年对自闭症患者没有任何教育扶持和社会保障的情况下，大多数家庭都无法支付多位老师同时给孩子进行家教，以及六年私立学校的昂贵费用。 天宝风平浪静的日子在进入中学之后戛然而止。据她在自传体作品《我心看世界》中回忆，中学时代是一段痛苦彷徨，不堪回首的日子。 如果说小学老师们对个别小孩子的怪癖、冲动、不专心和情绪不稳还有一定宽容度的话，那么中学的教育工作者则普遍把学生们当成半独立的小大人了。如果十几岁的孩子行为举止、沟通方式和自控能力还跟同龄人有很大的差别，老师一般都没有那个耐心和精力去应对，再加上她们并不理解天宝患的是一种神经系统的疾病，很多行为并非是她有意为之。 更糟糕的是，十几岁的孩子们天天看着这位同学的种种怪异举动，怎么可能不孤立不排斥不嘲讽不捉弄呢？而天宝面对其他同学的言语挑衅，虽气愤不已却不知如何应对，等到实在忍不住出手打人的时候，又会被校方惩罚。十四岁那年，当她忍无可忍地把手中的教科书砸向一个欺负她的同学之后，终于被学校开除。 没有人会觉得被学校开除是一件值得骄傲的事情，但人生中很多挫折，其实是命运在给你关上一扇门之后，又特意引领你去打开一扇属于自己的窗。天宝在她新转入的学校里，遇到了对她未来生活道路和事业发展都至关重要的贵人：一位曾在美国航空航天局工作的名叫William Carlock的科学教师。 与学校里的其他教育工作者不同，这位C老师能透过天宝的种种自闭行为看到她独特的智慧和潜能，他引导天宝把对某些事情的痴迷和刻板，转化成解决科学问题的专注和坚持。当同学们质疑和取笑天宝设计的简易机械时，C老师鼓励她不如好好做几个实验把自己作品的优越性证明给别人看，并且多次给她提供当堂演示的机会。 老师甚至在家长会上肯定天宝妈妈为培养孩子所做的努力，称赞她是个优秀的家长。在那个“冰箱妈妈”理论盛行不衰的年代，C老师的这种远见无疑是难能可贵的。从中学毕业之后的很长一段时间，天宝和这位老师都保持着联系，经常就自己遇到的学业问题请教他的意见。 遇见C老师之后，天宝在某些科学类课程上的优势渐渐显露出来，同学们也因此对她另眼相看。过去的十几年天宝都在努力修正问题行为和弥补能力缺陷，可还是被排斥被嘲笑被误解。如今居然收获了老师的重视和学业的领先，甚至收获了来自同龄人的尊重和信任，这样的变化对她自信心的树立影响深远，也坚定了她要发挥自身特长，为这个世界做一些重要事情的决心。 可以说如果没有早期的教育基础和在第二个中学里遇到的人生转折，就没有自尊自信，继而攻读博士，取得教职的天宝，也绝不会有著书立说，巡回演讲，为自闭症人士维权发声的天宝。 就在本文完成后的几天，天宝·葛兰丁教授当选了美国科学院院士。 陶哲渊（Trevor Tao） 1978年生于澳大利亚一个华裔移民家庭，是家中的次子，父亲是儿科医生，母亲曾经是中学数学老师。哥哥陶哲轩(Terrance Tao)是教育界公认的数学天才，菲尔茨奖获得者，现任加州大学洛杉矶分校终身教授。陶哲渊是一名数学家，科研工作者，业余从事古典音乐和公益歌曲的创作。酷爱国际象棋，十四岁那年获全国少年组冠军。 陶哲渊两岁时被诊断出自闭症。当时的他带有所有典型的核心症状，比如“目中无人”，不模仿他人的动作，没有学说话的兴趣，长时间在手中转动一个皮球并盯着看等等。 他最让人抓狂的行为特征是对变化异常的抵触, 生活规律和房间布置的任何改动都会让他情绪崩溃。孩子确诊之后不久，陶妈妈辞去工作，全力投入孩子们的教育和养护，并在两年后生下老三。 除去医生建议的行为干预和康复训练之外，陶妈妈还发现这个儿子一个明显的弱点以及一项突出的特长。 弱点是他不能把一系列的动作有序的组织起来，以达成特定目的或者完成特定任务。比如穿鞋子或者上厕所这样简单的事情，他做了第一步就不知道下一步该做什么。这是在自闭儿童当中非常普遍的motor planning/motor sequencing方面的缺陷。 针对这个问题，最有效的解决方法就是把任务（比如穿衣服）拆分成一个一个单独的动作，然后把每个步骤画成示意图贴在显眼的地方。陶同学直到小学高年级，在日常生活中都需要大量此类视觉提示。 与此同时，陶同学对音符的敏锐也在幼年时期突显。一首曲子听别人弹过一遍，就能原样弹出来。如果下次有人弹错一个音符，他也一定不会放过，而这些都是发生在他学会说话之前的事情。 陶妈妈惊喜地发现原来音乐是通往孩子内心小世界的绝佳桥梁。当孩子沉浸在美妙的旋律中时，他的情绪是愉悦的，他的眼神是专注的，他 的心灵之窗是向外界敞开的。在爸爸妈妈眼里，能够以音乐为工具提高孩子人际沟通和交流互动的能力，已经是上天的恩赐了。至于陶同学长大之后屡屡获得古典音乐创作方面的全国性大奖，也不是父母刻意培养的结果。 写到这里，您可能已经猜出来了，这位陶同学是学者综合症（savant syndrome)的典型代表，即神经系统发育有明显障碍的同时，又在某些领域有着特殊的天赋。据统计在先天性发育障碍（比如自闭症和脑瘫）和后天性脑外伤患者中，有百分之十的人会出现某些脑区异常激活的表现。综艺节目“最强大脑”里的某些选手，也表现出一些学者综合症的特征。 八十年代初期，澳洲的特殊教育法律法规已经比较健全，自闭儿童接受基础教育，甚至融合到普通班级里就学都不是问题。但是对于这个小学之前就在音乐，数学和国际象棋方面显露突出天赋的二儿 子，选择什么样的教育环境才能兼顾他的特长和缺陷，这是令爸爸妈妈颇费思量的问题。陶妈妈为此专门走访美国的特殊教育学校和公立学校里的特长班，和那些教育工作者探讨如何引导有着非典型发育曲线的孩子。 与此同时，陶爸爸因为老大的缘故，对澳洲中小学里天才班、特长班和各种形式的快班都有所了解。了解得越多，忧虑就越重，也就越发认定这些班级的教育理念与自己坚持的很多原则相悖，越发认定它们不适合自家这个特别的二儿子。 在接受记者采访时，陶爸爸坦诚地说出了自己的看法：“老师们关心的都是孩子们在特定课程上的进度，是如果一个学生有可能在十三岁开始啃大学里开设的高等数学，那么让他十四岁再开始学就是一种失败；家长们关心的都是自家孩子的考试成绩和名次，都在为他们的高智商而沾沾自喜。” 至于学生们的品德教育，身心健康的维护和知识面的拓宽，还有对未来发展至关重要的思维方式的训练和创新能力的培养，在这些教育项目里却强调得远远不够。 而陶家父母在孩子们面前，从来不提及跟智商有关的话题，不夸他们聪明，刻意淡化竞争和成就，却特别强调团结和互助。所以陶家的气氛总是温馨和睦，三兄弟之间感情颇深，而且陶哲渊童年时期取得的进步跟哥哥的帮助也有很大的关系。 基于父母对他弱点和优势的慎重考量，他后来在小学高年级进入普通学校的普通班，只是在课程设置上做了很多调整，比如需要去上帮助他提高语言，社交和动手能力的辅导课。在一个老师和同学们都了解他特点的环境里，陶同学几乎是按部就班的读完了中学和大学的课程，并且接下来获得了数学和音乐双料博士。 记者面前的陶博士显得有些害羞和腼腆，双手经常不由自主的拧在一起，说话的语调是平的，缺乏上下起伏和抑扬顿挫。记者知道这些都是在自闭人士当中比较普遍的行为特征。但是除此之外，谈话还是可以愉快进行。 陶博士坦言自己的特别之处，强调自己从小到大接受了很多专业人士的帮助，直到高中才停止参与针对自闭学生的专门辅导。他谈到亲情和音乐给自己带来的快乐体验和稳定人心的力量，还演奏了自己创作的呼吁戒烟的公益歌曲：“吸烟的害处多多，包括导致骨质疏松…” 三弟评价二哥是个“善良，风趣，有点怪癖”的好人，是自己的好朋友。还说数学好没什么大不了的（这位可是多次代表澳大利亚参加国际数学奥林匹克竞赛的），一个人安身立命最重要的品质是诚实正直。 卡丽·弗莱施曼（Carly Fleischmann） 1995年生于加拿大多伦多市。两岁时被诊断为重度自闭和口腔动作缺陷症(apraxia)，有相当多包括癫痫在内的自闭症伴随症状，至今没有语言，医生判断她的智力发育会停滞在学龄前儿童的水平。 十一岁学会打字，从此通过个人博客和其他网络媒体向人们讲述自己的生活体验。十七岁和父亲联手出版《卡丽的声音》, 天宝·葛兰丁博士为此书题词。目前一边读书一边参与自闭症人士维权活动，在西方被很多人当作无语言重度自闭者的代言人。 卡丽的故事里有两点令人惊叹。 第一是父母听从专业人士的建议，从两岁开始对女儿进行密集的早期干预，但整整九年过去卡丽的进步都非常缓慢，问题行为和伴随症状也丝毫没有减轻。 这些年很多亲戚朋友都劝爸爸妈妈面对现实，放弃努力，不要对卡丽的未来抱有幻想，也不要再为她的教育投入更多的时间、精力、心血和金钱了。她就是一个无底洞，而爸爸妈妈还要为家里其它孩子的成长负责。只要保障卡丽的温饱和安全，把她养到十八岁就可以送到政府办的成年自闭者的托管机构去，反正你们到时候也可以定期去看她。 但是卡丽的父母对这样的建议不为所动，对这个孩子的教育和医疗需求一直尽全力满足，尽管绝大多数时候都看不到希望。 第二是在一个毫无征兆的日子里，卡丽在电脑上打出了"help"（帮帮我），从此文思泉涌，笔耕不辍。她描述自己躯体上遭受的痛苦，发表对新闻时事的见解，倾诉对家人的感激和挚爱。 父母从那个时候起重新开始认识自己的女儿。原来放在她房间里的书报杂志她都看过，不仅看过，而且看懂了记住了；原来她对自己的身体状况和周围发生的事情都心中有数；原来她的思维能力和逻辑水平丝毫不逊于其它十一、二岁的学生，谁说她有严重智障？原来她驾驭文字的能力还当真不错呢，讲故事娓娓道来还很引人入胜： “我叫卡丽，患有严重的自闭症，而且不能说话。但是近来我找到了另一种与他人沟通的方式，那就是电脑和网络。你所看到的这些文字，都是我在键盘上打出来的。这些年我得到了无数专业人士的帮助，我们也会继续寻求他们的专业意见。但是，这只是问题的一个方面。专家们没有得自闭症，所以永远无法向你传达作为患者的感官体验和生活经历。如果一匹马生病了，你应该不会去问一条鱼“哪里不舒服啊？”，你肯定会想办法去跟生病的马直接交流。这就是我作为一个自闭症患者想要写作的初衷。” 近两年卡丽在社交网络上没有从前那么活跃，她的父亲在接受记者采访时说女儿深受强迫症的困扰，而且现行的治疗方法很可能对女儿的思维和判断力有负面影响。他们全家正在努力寻求这个问题的解决方案，在此我们也祝卡丽健康平安。她才二十岁，未来还有无限的可能。 结语 有些读者可能会说，苏博士你讲的这几个故事都太极端了，没有什么普遍意义。我认识的自闭儿童，家境一点都不富裕，头脑也远远没有陶博士那么聪明。医学奇迹总是以极低概率发生，谁也不能保证它降临在某个特定孩子的头上。至于孩子在学校里碰到什么样的老师，那更不在父母的掌控之中。 我要说，如果你有这种感悟，那我这篇文章就没有白写，我是故意选了这几位某方面条件极佳的名人来举例的。 这些天来，我越了解他们的成长之路，就越感到心惊，因为除了父母的坚持不懈和殚精竭虑，他们能够生活的有尊严，靠的是好运气，是偶发事件，甚至是奇迹。 自闭者的特殊才能，并不是浪漫的传说，而是严峻的现实，因为即使是学者综合症人士也需要生活技能方面的很多帮助。 如果没有公众的接纳和理解，没有学校的支持和配合，没有社会保障和立法方面的进步，即使是财力雄厚或智力超群的自闭人士，也都走不了太远，更何况处境更差的芸芸大众？ 希望自闭症患者能够得到更多来自社会的了解和支持。 作者简介 苏宸，北京大学生命科学本科，美国弗吉尼亚大学细胞和发育生物学博士。目前在美国某儿童医院研究儿科疾病。自己作为自闭症儿童家长，熟悉美国公立学校特殊教育课堂。

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